Autodeterminación en infancia y adolescencia: un reto compartido con la familia

En base al cambio de paradigma que ha surgido en el mundo de la discapacidad, se resalta la importancia de proporcionar apoyos y oportunidades para que desde la etapa de la infancia se pueda favorecer la autodeterminación. Para ello, las familias juegan un papel crucial ya que son los responsables de brindar oportunidades para favorecer esta competencia y entender a la persona con discapacidad como un miembro activo de la familia.

La autodeterminación es un concepto esencial en el mundo de la discapacidad sobre el que es importante detenerse puesto que consiste en la garantía real de que las personas, al margen de sus capacidades, puedan tener un proyecto vital basado en su individualidad y puedan ejercer control sobre sí mismas.

La presente práctica tiene como objeto conocer la realidad en clave de autodeterminación de los adolescentes del Servicio de Apoyos a la Infancia y Adolescencia (Grupo Amás), identificar el peso de algunas variables familiares que pueden influir en el desarrollo de la autodeterminación de sus hijos/as así como diseñar conjuntamente entre profesionales y familias las principales líneas de actuación que se desarrollarán en el Servicio.

Para ello, se ha contado con la participación de 42 adolescentes, 42 familias y 4 profesionales del Servicio, y se ha utilizado la escala ARC- INICO (Verdugo et. al 2015) para conocer la situación de autodeterminación de los adolescentes, un cuestionario dirigido a las familias en el que se incluyen las variables familiares seleccionadas en base a la revisión bibliográfica y dos grupos de discusión.

Los resultados nos confirman que los adolescentes con discapacidad del Servicio se perciben menos autodeterminados que la media. En relación con el papel de las variables familiares en la autodeterminación de los hijos/as, se puede destacar que la variable relacionada con el grado de discapacidad y la variable relacionada con las percepciones de las familias tienen un mayor peso a la hora de explicar la autodeterminación de los adolescentes. Por último, los resultados obtenidos a través de los grupos de discusión nos han confirmado la importancia de entender el concepto de autodeterminación desde la capacidad y la oportunidad en los entornos, como queda legitimado de manera teórica y bibliográfica.

Por último, considero relevante resaltar algunos motivos por los cuales dicha práctica tiene un valor añadido:

  • Parte de una necesidad manifestada: a través de experiencias de intercambio en recursos de adultos y de grupos de discusión en los que han participado adolescentes del Servicio.
  • Cuenta con evidencia científica. La autodeterminación y sus implicaciones en la infancia, adolescencia y la vida adulta están apareciendo cada vez con mayor fuerza en la investigación y en los servicios de atención a personas con discapacidad, debido a la relevancia que tienen para todos los individuos la expresión y el ejercicio del derecho a la autodeterminación (Verdugo et. al., 2013).
  • Tiene coherencia con el plan estratégico de la entidad y de Plena Inclusión. El plan estratégico 2017-2020 de Grupo Amás, el cual pone en valor la contribución a que cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y su familia puedan desarrollar su proyecto de vida, así como a promover su inclusión como ciudadano/a de pleno derecho, contribuyendo a la creación de una sociedad más justa y solidaria. Cada persona y cada familia debe ser la protagonista absoluta de su vida y debe tener un proyecto propio de calidad de vida personalizado, individualizado y único. Para ello, tenemos que prestarles apoyos, y trabajar para que tengan más oportunidades de participar en la sociedad. Para conseguir estas oportunidades, defendemos sus derechos como ciudadanos plenos, y reivindicamos una sociedad más justa y solidaria en la que no haya ningún tipo de discriminación. Por lo tanto, la relevancia del proyecto en STEIA viene empujado por el posicionamiento estratégico de la entidad, entendiendo la importancia de profundizar en nuestro compromiso con cada persona y su familia, apoyando e impulsando su proyecto personal y generando oportunidades y cambios en el entorno para que ocupe su espacio como ciudadano de pleno derecho, lo cual tiene relación con la importancia de favorecer la autodeterminación desde la infancia y adolescencia.
  • Impacta en los proyectos de vida de los niños/as-adolescentes.
  • Está alineada con los criterios éticos de Plena Inclusión y supone una mejora de los estándares del Servicio.
  • Cuenta con participación activa en el diseño de las líneas de actuación de agentes implicados en el Servicio (profesionales y familias).
  • Es inédita. Apenas hay documentación, evidencias y trabajos en relación con la franja de la infancia-adolescencia.
  • Promueve la transformación del Servicio, buscando la personalización, la mejora de la calidad de vida y el compromiso irrenunciable con los derechos de todas las personas.
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España

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