Trasformación de los servicios y prácticas centradas en las personas con discapacidad intelectual: Vivir en comunidad

1. Datos Generales de la Organización

 

         Nombre de la Organización: INSTITUTO DE CAPACITACION LOS ALAMOS         

            Nombre y cargo del Representante legal: Mery Velandia Bustos

Dirección:    Calle 27ª # 62ª-02

Localidad:   Itagüí

Provincia:     Antioquia

Teléfono:      3094242

e-mail:           alamos@une.net.co

Página web: losalamos.org.co

        

Centro o Servicio en el que se ubica la Práctica: INSTITUTO DE CAPACITACION LOS ALAMOS – Vivir en comunidad

Responsable de la Práctica: Martha Piedrahita

Cargo o puesto de trabajo: Directora técnica

Dirección:    Calle 27ª # 62ª-02

Localidad:   Itagüí

Provincia:     Antioquia

Teléfono:      3094242

e-mail:           Direccionatencion@losalamos.org.co

 
Código de Práctica asignado:                     

(A rellenar por el Comité de Valoración)

 

2. Información de la Práctica:

 

Título:                         Trasformación de los servicios y prácticas centradas en las personas con discapacidad intelectual: Vivir en comunidad

Área de atención:            Interdisciplinaria

Fecha de inicio:     2017

 

 

Resumen

2200

Durante las últimas décadas, la definición de discapacidad intelectual ha experimentado una importante evolución, pasando desde una concepción unidimensional basada en la evaluación del coeficiente intelectual (CI), hacia un concepto más socioecológico y multidimensional, centrado en el funcionamiento del individuo en el ambiente que le rodea (Wehmeyer et al., 2008). Esta mejor comprensión y abordaje de la DI, ha traído consigo nuevos y mejores enfoques para el diagnóstico, la clasificación y la provisión de apoyos, además de nuevos modelos de atención y servicios. (Verdugo & Schalock, 2011).

 

Según el informe mundial sobre la discapacidad (2013), más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento cotidiano (OMS, 2013). En Colombia la situación sobre las estadísticas en discapacidad no es alentadora, ya que si bien el Censo General de 2005, ofrece información amplia sobre las condiciones de vida de la población con discapacidad, hoy en día está desactualizado y no permite hacer una lectura consistente respecto a la prevalencia (DANE, 2005).

 

Numerosos países, incluyendo Colombia, firmaron recientemente ante instancias de la OMS un tratado internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. (Naciones Unidas, 2006; OMS, 2011b). Sin embargo, todavía existen grandes retos en el ámbito político y social: las personas con discapacidad afrontan múltiples barreras que impiden su inclusión y plena participación en la comunidad. (Naciones Unidas, 2006; Urmeneta, 2010). 

 

La exclusión y segregación que sufren las personas con discapacidad intelectual (en adelante DI) son el resultado de la interacción entre las limitaciones que presentan en su funcionamiento por su condición de discapacidad, la cultura de discriminación y la incapacidad de las instituciones sociales para brindar un acceso digno y universal a la educación, a los mercados laborales, a los servicios públicos, sociales y de salud. (Lazcano-Ponce et al., 2013). Por lo cual, surge la necesidad de implementar modelos de intervención para esta población, que basados en la evidencia permitan potenciar el desarrollo de sus habilidades, avanzar en los procesos de rehabilitación y autonomía personal, además de generar alternativas de atención, que permitan disminuir la exclusión sociocultural, aportar en el mejoramiento de su calidad de vida y a su desarrollo integral. (Alonso & Díez, 2008; Giné, Universitat, & Llull, 2004; Urmeneta, 2010).

 

Los servicios institucionales (internados), han representado el principal modelo de atención de las personas con discapacidad intelectual a nivel mundial (Emerson & Ramcharan, 2010; Mansell, 2006), aun cuando los estudios han indicado efectos negativos en el desarrollo y bienestar personal (Mansell et al, 2007; Emerson & Hatton, 2005; Mansell & Beadle-Brown, 2010; European Commission, 2009). El gradual abandono de las grandes instituciones residenciales y su sustitución por servicios de hogar a pequeña escala, a fin de permitir que las personas vivan en la comunidad, probablemente ha sido el más significativo avance en la política sobre discapacidad intelectual (Mansell y Ericsson, 1996).

 

A pesar de los intentos para lograr la desinstitucionalización de las personas con DI y la existencia de investigaciones que demuestran resultados positivos respecto a la atención comunitaria (Fleming y Kroese, 1990; Schalock y Genung, 1993; Emerson y hatton, 1996; Conroy, 1996; Apgar, Cook y Lerman, 1998); en países como Colombia no se cuenta con iniciativas que apunten a los modelos de vida en comunidad, y la presencia en la comunidad de personas con discapacidad sigue siendo limitada, sus interacciones también lo son, las actividades con iguales sin discapacidad son escasas, y la mejora de las competencias suele ser moderada y se relaciona básicamente con las habilidades domésticas, pero no con otras de carácter cognitivo, adaptativo, social o laboral. (Kim, Larson y Lakin, 2001)

 

El Instituto de Capacitación Los Álamos (INCLA) es una corporación sin ánimo de lucro, de carácter social, que diseña, desarrolla y divulga investigaciones, programas, proyectos y servicios para personas con discapacidad intelectual.

Dentro de los servicios que presta INCLA se encuentra la modalidad internado que es un servicio especializado de protección integral que se presta las 24 horas del día durante los 365 días del años, para la atención de niños, niñas y adolescentes, jóvenes y adultos con discapacidad en condición de amenaza, vulneración de sus derechos o adoptabilidad (abandono), a quien se ha decretado esta medida para el restablecimiento de derechos conforme al artículo 53 del código de infancia y adolescencia de la legislación colombiana.

 

Durante el año 2017 y luego de muchos años de interrogantes por la vida de las personas con discapacidad, estudios técnicos, revisión de procesos, conocimiento de experiencias españolas, apuestas por el mejoramiento continuo y gestión de transformaciones, se inició una prueba piloto en la institución con 27 personas con DI en el programa vivir en comunidad, que surge en respuesta a las políticas nacionales e internacionales de desinstitucionalización y el derecho de las personas con discapacidad a gozar de una plena inclusión en la sociedad.

 

Este programa supone una apuesta por la autonomía y porque las personas con discapacidad logren vivir en la comunidad con las mismas condiciones que el resto de sociedad e implica la configuración de viviendas (apartamentos o casas) insertadas en la comunidad como hogares funcionales, adecuadas razonablemente a las características de los usuarios, en las que conviven  6 personas con discapacidad intelectual; con el acompañamiento, apoyo social e intervención terapéutica interdisciplinaria necesarios para potenciar al máximo sus habilidades en contextos naturales de desarrollo considerando el modelo multidimensional de la comprensión de la discapacidad y el enfoque de atención centrado en la persona, basada en la comunidad.

 

A cada participante se le estableció un plan de apoyos en  las 5 dimensiones que plantea el modelo multidimensional del funcionamiento humano  (funcionamiento intelectual, habilidades adaptativas, salud, participación y contexto). En la dimensión de funcionamiento intelectual se realizó un proceso de rehabilitación ecológica de las funciones ejecutivas, con estrategias como programación de agendas del día a día; secuenciación de tareas domésticas; planificación y realización de compras; entrenamiento en preparación de alimentos; planificación y organización de eventos recreativos, culturales y sociales; seguimiento de reglas; entrenamiento en solución de problemas; entrenamiento en toma de decisiones, recuentos del día a día.

 

En la dimensión de habilidades adaptativas se definieron planes individuales de apoyo para destrezas motoras, destrezas personales, destrezas sociales y destrezas de vida en comunidad de acuerdo a los resultados del ICAP, a través del currículum de habilidades adaptativas (ALSC) incluido dentro de las rutinas de la vida diaria de cada uno de los participantes, con sesiones individuales de refuerzo semanal de 1 hora por terapia ocupacional, psicología y fonoaudiología. En la dimensión de salud adicional a los seguimientos mensuales por medicina general, se realizaron intervenciones grupales centradas en cuidado y presentación personal, hábitos de vida saludable y adherencia al tratamiento farmacológico que se replicaban en la cotidianidad. Por su parte en las dimensiones de participación y contexto se inició con un plan grupal de actividades de utilización de recursos y servicios sociales comunitarios, que permitieran su participación social activa; además se realizaron las gestiones y ajustes razonables pertinentes para su inclusión en procesos educativos, laborales y sociales de acuerdo a sus posibilidades. Tras 6 meses de este programa de intervención, finalmente se comparó el rendimiento cognitivo, la habilidades adaptativas y la calidad de vida antes y después de la prueba piloto; de igual manera, se comparó el desempeño del este grupo de casos, en relación con el grupo control que permaneció en el internado recibiendo los apoyos allí establecidos.

 

Objetivo: Este estudio pretende medir el impacto que ha tenido la trasformación de los servicios y prácticas de atención a las personas con discapacidad intelectual, a través del programa piloto de vivir en comunidad en funcionamiento ejecutivo, las habilidades adaptativas y la calidad de vida en personas con DI comparado con un grupo de personas con las mismas características clínica de la modalidad internado.

 

Metodología: El tipo y nivel de investigación fue de carácter cuantitativo, cuasi-experimental, con un diseño pretest/postest¸ dividido en 2 fases. En un primer momento bajo un diseño observacional analítico de corte trasversal se evaluó las diferencias en funcionamiento ejecutivo, las habilidades adaptativas y los índices de calidad de vida entre personas con DI que se encuentran en la programa piloto vivir en comunidad y la modalidad internado del Instituto de Capacitación Los Álamos. En un segundo momento usando un diseño cuasi-experimental prospectivo se evaluó la eficacia del programa piloto vivir en comunidad para incrementar el rendimiento cognitivo, las habilidades adaptativas y la calidad de vida en personas con DI. Esta metodología se enriqueció con la participación de las personas con discapacidad que hicieron parte de la prueba.

 

Resultados: a través de las trasformaciones de los servicios y los planes de apoyo centradas en la persona, los resultados indican con respecto a las funciones ejecutivas que si bien las personas con DI presentan una alteración severa, con el programa vivir en comunidad se pueden mejorar funciones que dependen del área dorsolateral, como memoria visoespacial, planeación, fluidez verbal y velocidad de procesamiento favoreciéndose así el desempeño cotidiano. De igual manera el total de la conducta adaptativa de las personas con DI experimenta mejoría con un modelo de atención basado en comunidad lo que les permite mayores destrezas para desempeñarse en las actividades de la vida diaria. Y finalmente el índice general de calidad de vida de las personas con DI mejora con un programa como vivir en comunidad respecto a aquellas que permanecen en una modalidad de internado.

 

Palabras clave: Discapacidad intelectual, evaluación de la discapacidad, planeación centrada en la persona, calidad de vida, vida independiente.

 

Recomendaciones para redactar la Buena Práctica:

 

Te sugerimos que a la hora de rellenar los siguientes apartados, tengas en cuenta:

 

El documento Anexo: “Requisitos y Criterios para la valoración de las Buenas Prácticas presentadas”

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Que los campos están restringidos respecto al número de caracteres (hay que ir a lo esencial)

 

En el apartado Evidencias, pon los enlaces a páginas webs, documentos, vídeos  o cualquier información que nos ayude a conocer tu PRÁCTICA.

 

Hay que rellenar la declaración de veracidad y estará firmada y sellada.

 

el número al lado del campo indica el máximo de caracteres permitidos

ANTECEDENTES:

 

Referencia a los apartados b,c,d,e,f y t de los criterios de valoración.

 

¿Qué sistema se ha utilizado para detectar las necesidades por las que surge esta práctica?

 “Vivir en comunidad” es el resultado de más de 8 años de estudio, revisión de procesos, búsqueda de opciones y gestión de transformaciones institucionales para promover la inclusión, la garantía de derechos y el pleno desarrollo humano de las personas con DI.

 

En primer lugar surge como respuesta a los continuos interrogantes que se realizan las personas con discapacidad que se encuentran en la modalidad internado de nuestra institución, y que viven situaciones estructurales de abandono, respecto a su vida, sus sueños y sus proyectos de vida. Durante muchos años, gran número de personas con DI en las reuniones de la modalidad internado nos han realizado la misma pregunta ¿voy a estar interno toda la vida?, interrogante con alta carga afectiva cuando no se cuenta con una red familiar biológica lo que nos ha llevado a revisar continuamente nuestras prácticas y procesos y a considerar  nuevas opciones y alternativas de atención, proyectos y servicios.  Dado que si bien los servicios institucionales (internados), han representado el principal modelo de atención de las personas con discapacidad intelectual a nivel mundial (Emerson & Ramcharan, 2010; Mansell, 2006) y sigue siendo permanentemente recomendados por los profesionales a las familias con el argumento de que constituyen la mejor opción para familiares con discapacidad, sin embargo, autores como Walmsley (2005) consideran que es complejo entender cómo los internados han podido ser considerados como un lugar apropiado para las personas con DI, dado que según esta autora en este modelo predomina una concepción negativa de la persona con discapacidad, además de una notable falta de información y falta de oportunidades de la inclusión social y educativa (Walmsley, 2015). Además de los efectos negativos que algunos estudios indican tienen sobre su desarrollo y bienestar personal (Mansell et al, 2007; Emerson & Hatton, 2005).

 

En segundo lugar surge por los avances en la concepción y abordaje de las personas con DI, los cuales hemos estudiado sistemáticamente y nos ha dejado como institución y como profesionales la necesidad de considerar nuevos modelos, programas y servicios que permitan que las personas con discapacidad estén y participen activamente en sus contextos naturales a fin de favorecer su mayor desarrollo integral y calidad de vida. Más si consideramos que a nivel mundial el gradual abandono de las grandes instituciones residenciales y su sustitución por servicios a pequeña escala, a fin de permitir que las personas vivan en la comunidad, probablemente ha sido el más significativo avance en la política sobre discapacidad intelectual desde el final de la II Guerra Mundial (Mansell y Ericsson, 1996).

 

En tercer lugar surge por la influencia de políticas, organizaciones como Plena Inclusión, anteriormente FEAPS y expertos Españoles como Javier Tamarit, Miguel Ángel Verdugo, Laura Espejo, Margarita Cañadas, a quienes desde hace más de una década venimos visitando con asiduidad para aprender, dejarnos sorprender e impregnarnos con sus innovaciones en el campo de la discapacidad, con quienes hemos compartido experiencias,  procesos y sueños por y para las personas con discapacidad, y a quienes hemos invitado a nuestra institución y a nuestro congreso internación del discapacidad como amigos críticos y gestores intelectuales de transformaciones.

 

En cuarto lugar surge por la revisión de la realidad colombiana respecto a la discapacidad intelectual. En esto punto es importante considerar que en Colombia la situación sobre las estadísticas en discapacidad no es alentadora, ya que si bien el Censo General de 2005, ofrece información amplia sobre las condiciones de vida de la población con discapacidad, hoy en día está desactualizado y no permite hacer una lectura consistente respecto a la prevalencia (DANE, 2005). En Antioquia, el Departamento Administrativo Nacional Estadístico, registra para el año 2014, un total de 359.134 personas con DI, de las cuales 170.477 son hombres y 188.657 son mujeres; a nivel local, en el Municipio de Medellín, la cifra corresponde a un total de 10.217 personas, de las cuales 5.758 son hombres y 4.459 son mujeres. (DANE, 2014). Estos datos muestran una realidad importante sobre la prevalencia de DI en nuestro contexto y pone de manifiesto la tendencia al aumento de la población con DI a través del tiempo. (OMS, 2013).  

 

Autores como Lascano-Poce et al (2013), reportan como las personas con discapacidad con frecuencia están expuestas a situaciones de discriminación, vulneración de derechos y de exclusión social, que les genera condiciones de privación económica (falta de oportunidades, empleo o ingresos insuficientes), privación social (segregación y la ruptura de los lazos sociales y familiares, viven institucionalizados o sus familiares los esconden) y privación política (participación escaza o nula en las decisiones que afectan a su vida cotidiana). (Lazcano-Ponce et al., 2013). Situaciones que les impide ejercitar sus derechos y libertades, haciéndoles difícil participar plenamente en las actividades ordinarias de las sociedades en que viven. (OMS, 2013). Reconocen como la exclusión y segregación que sufren son el resultado de la interacción entre las limitaciones que presentan en su funcionamiento por su condición de discapacidad, la cultura de discriminación y la incapacidad de las instituciones sociales para brindar un acceso digno y universal a la educación, a los mercados laborales, a los servicios públicos, sociales y de salud. (Lazcano-Ponce et al., 2013).

 

En un quinto lugar surge por las grandes lagunas encontradas el estudio de la DI en américa latina según reporte de la organización mundial para la salud (OMS) del 2014, donde predominan publicaciones descriptivas sobre calidad de vida, apoyos para familias con un miembro con DI y educación especial. La escasez de investigaciones sobre DI con métodos rigurosos es un denominador común en la Región. (OMS, 2014).

 

Y finalmente, la misión y la visión del Instituto de Capacitación Los Álamos, que desde sus inicios ha realizado una búsqueda constante para mejorar la condición, calidad de vida y alternativas de inclusión y participación para la persona con discapacidad. Es de ahí que surge la apuesta por el mejoramiento continuo de la institución y su voluntad por generar las transformaciones necesarias para impactar positivamente en la vida de las personas con DI. Es así como el programa “vivir en comunidad surge como la primera iniciativa Colombiana que apunta a que las personas con DI puedan vivir en la comunidad con las mismas condiciones que la población en general, apoyados en la evidencia de los efectos positivos, que según investigaciones en esta línea han encontrado. Los modelos de atención y apoyo más comunitarios se relacionan con la mejora de las habilidades interpersonales, mayor bienestar material, incremento de la conducta adaptativa y las competencias, mas independencia y autonomía, mejor red de apoyos, un acceso más fácil a la comunidad y mayor participación, y satisfacción general más elevada. (Fleming y Kroese, 1990; Schalock y Genung, 1993; Emerson y hatton, 1996; Conroy, 1996; Apgar, Cook y Lerman, 1998).

 

¿Qué derechos de la Convención y/o qué modelos o estrategias nos han servido de orientación para desarrollar la práctica?

 

La Convención sobre los Derechos de la Persona con Discapacidad significó una ruptura en la forma en la que se ve, concibe y reconoce a esta población. Los estados parte como Colombia la han ratificado a través de decretos y leyes que propenden por su cumplimiento. Sin embargo, y a pesar de los avances y logros en materia legislativa, los esfuerzos por materializar estrategias para su cumplimiento son incipientes, y todavía existen grandes retos en el ámbito político y social: las personas con discapacidad afrontan múltiples barreras que impiden su integración y completa participación en la comunidad, especialmente en países con ingresos medios y bajos. (Naciones Unidas, 2006; Urmeneta, 2010). 

 

Desde la misión y la visión institucional, se propende por una revisión continua de nuestros procesos con el fin de identificar alternativas para transformar los procesos de atención de las personas con discapacidad. De ahí la necesidad de buscar experiencias y buenas prácticas de instituciones internacionales que pudieran adaptarse o se replicada en nuestro contexto.

 

Como resultado de este proceso de investigación, se inició un trabajo de  cooperación técnica con organizaciones como Plena Inclusión e INICO, en las cuales identificamos buenas prácticas y herramientas fundamentales que nos sirvieron de base para la búsqueda de alternativas que permitan ratificar con hechos los derechos consignados en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,  y promover así sus capacidades de desarrollarse plenamente en los diferentes entornos en los que se desempeña, realizando   ajustes  razonables y garantizando los  apoyos necesarios, en los diferentes  contextos,  exigiendo  a la sociedad, al Estado y  a las instituciones, que generen espacios para el pleno desarrollo de esta población.

 

En el proceso de trasformación de los servicios y prácticas, Los Álamos hizo especial énfasis en algunos artículos de la Convención, para desarrollar el programa vivir en comunidad, como lo son:

 

  • Artículo 5 Igualdad y no discriminación
  • Artículo 7 Niños con discapacidad
  • Artículo 9 Accesibilidad
  • Artículo 19 Derecho Artículo 22 Respeto de la privacidad
  • Artículo 26 Habilitación
  • Artículo 28 Nivel de vida adecuado y protección social
  • Artículo 30 Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte

 

A nivel institucional, Los Álamos cuenta con un modelo de atención concebido como un proceso dinámico y coordinado de medidas terapéuticas, sociales, educativas, habilitadoras, rehabilitadoras, de asistencia y vocacionales, que tienen como objetivo contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de las personas con y en situación de discapacidad, sus familias y su comunidad, propiciando su desarrollo en los campos físico, mental, intelectual, social y espiritual, a través de procesos de atención de alta calidad, gestión en redes sociales, comunitarias y perspectiva de derechos.

 

Para Los Álamos, la línea técnica para la prestación de los programas y servicios se centra en la definición de apoyos individualizados, que buscan facilitar la inclusión de las personas con discapacidad en una vida plena en comunidad, reducir las limitaciones funcionales, participar y contribuir en la vida comunitaria al mismo tiempo que se da respuesta a sus necesidades en su contexto social actual y futuro. Este modelo de atención se fundamenta en el enfoque de derechos, el enfoque diferencial, en el enfoque de planeaciones centrado en la persona y en la participación de la persona con discapacidad.

 

En suma, en el Instituto de Capacitación Los Álamos para garantizar la atención integral de todos y todas, se asume el modelo conceptual socio-ecológico y el enfoque multidimensional de funcionamiento humano para la comprensión de las personas con discapacidad que describe cómo el funcionamiento  humano y la presencia  de la DI implican la interacción dinámica  y recíproca entre de 5 dimensiones: habilidad intelectual, conducta adaptativa, salud, participación en contexto y necesidades de apoyos (Luckasson et al., 2002)

 

Esta trasformación ha sido un ejercicio de trabajo conjunto, entre las directivas que han orientado los esfuerzos y recursos para consolidar el programa, el equipo de profesionales que desde su rol y funciones han aportado para definir los procesos de atención integral, centrados en las necesidades de cada una de las personas que hacen parte del programa vivir en comunidad, que a su vez plantearon cuales podrían ser sus alternativas para desarrollar sus proyecto de vida en contextos diferentes al medio institucional. Lo anterior a través de la formación teórica, prácticas con evidencia, código ético y valores institucionales, que fortalecieron  competencias y capacidad de trasformación.

 

Además, hemos contemplado en esta propuestalos objetivos para el desarrollo sostenible 2030, con el ánimo de aportar a la construcción de una sociedad en la que todos estemos incluidos, tengamos los mismos derechos, igualdad de oportunidades y accesibilidad a los servicios y a una atención integral y vida plena. A continuación listamos los objetivos en los cuales se enmarca el programa:

 

 

  • Objetivo 3: Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades
  • Objetivo 4: Garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos
  • Objetivo 8: Promover el crecimiento económico sostenido, inclusivo y sostenible, el empleo pleno y productivo y el trabajo decente para todos
  • Objetivo 10: Reducir la desigualdad en y entre los países
  • Objetivo 16: Promover sociedades, justas, pacíficas e inclusivas

 

 

¿Qué alianzas hemos establecido para diseñar nuestra práctica? ¿Cuál ha sido el proceso de participación establecido y qué grupos de interés han participado activamente en el diseño, desarrollo y evaluación de la práctica?

Desde hace más de una década se inició un trabajo de cooperación técnica con organizaciones como Plena Inclusión e INICO, con el cual se buscó proponer alternativas de procesos, programas, prácticas y servicios para las personas con discapacidad que dieran respuesta a efectiva a sus necesidades y a las políticas nacionales e internacionales.

Inicialmente se realizó un proceso de exploración de los avances que Plena Inclusión (anteriormente FEAPS) e INICO tienen en cuanto a la atención de las personas con discapacidad y sus familias. Encontrándose con que la planeación centrada en la persona transversa todos los procesos y protocolos de atención, y que eran las mismas personas con discapacidad  y familias quienes impulsan el desarrollo y transformación de las instituciones. Posteriormente se inició un intercambio de información y conocimiento que impacto en la forma de ver, comprender y abordar las personas con discapacidad en el contexto colombiano. Lo que impulso a que se iniciara una transformación institucional tanto desde los procesos técnicos como administrativos desde prácticas inclusivas y sostenibles que permearan la comunidad y la familia. Adicionalmente se realizaron pasantías, formación a equipos, visitas a Alamos por representantes de Plena Inclusión que nos han acompañado de manera permanente y nos han permitido materializar los cambios institucionales e innovar en la prestación del servicio con programas como vivir en comunidad.

De igual manera se realizó un trabajo colaborativo con el instituto colombiano de Bienestar familiar, quienes a través de su autorización permitieron la puesta en marcha del programa. Esta es una alternativa, una respuesta y un reto a la forma como las instituciones gubernamentales conciben la atención integral, la inclusión y la participación de las personas con discapacidad, pues rompe la tradición de  como se ve la institucionalización para dar paso a un modelo de atención donde la comunidad es parte fundamental de la inclusión, participación, ejercicio de derechos de la personas con discapacidad, donde esta última se empodera y se convierte en motor de desarrollo y cambio social.

En este proceso se contó de forma reciente con el acompañamiento de la maestría en neuropsicología de la universidad san buenaventura, quienes apoyaron parte del proceso de investigación y la medición del impacto del programa vivir en comunidad de las personas con discapacidad que hacen parte de él.

 

DESARROLLO

Referencia a los apartados i,n,o,p,q y u de los criterios de valoración.

 

¿Qué objetivos nos hemos planteado?

 

Administrativos

Transformar el modelo de atención y la prestación de servicios para la personas con discapacidad a través de alternativas que favorecieran su inclusión y participación.

Técnicos

  • Innovar los procesos de atención integral para las personas con discapacidad que contribuya al mejoramiento de las habilidades, la calidad de vida, la participación e inclusión de las personas con discapacidad.
  • Formar al personal de la institución para identificar alternativas y metodologías que permitan la comprensión y abordaje de las personas con discapacidad desde una mirada integral y basada en la evidencia.

Específicos al programa Vivir en comunidad

  • Mejorar el funcionamiento ejecutivo de las personas con discapacidad DI que participen del programa con el fin de posibilitar su mejor rendimiento en actividades de la vida diaria.
  • Favorecer el desarrollo de habilidades adaptativas de las personas con DI en los contextos naturales, a través de la implementación del curriculum de entrenamiento en las actividades de la vida diaria.
  • Promover el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual que participen del programa.
  • Favorecer la participación e inclusión de vida de las personas con discapacidad intelectual que participen del programa
  • Establecer las diferencias en el rendimiento cognitivo, las habilidades adaptativas y los índices de calidad de vida en personas con discapacidad intelectual que hacen parte del programa de vida en comunidad del Instituto de Capacitación Los Álamos y usuarios con iguales características clínicas de la modalidad internado.
  • Evidenciar los cambios en los indicadores del rendimiento cognitivo, las habilidades adaptativas y los índices de calidad de vida en un grupo de personas con discapacidad intelectual luego de beneficiarse del programa vida en comunidad.

 

¿Qué acciones hemos realizado?

Además de los cambios en la postura institucional, frente a los programas y servicios para atender a las personas con discapacidad, los cambios en la concepción y formación del personal, la investigación de varios años y la demanda de alternativas por parte de las personas con discapacidad que viven en Los Álamos,  se presentó a la directora regional de ICBF el proyecto “Vivir en comunidad” y se solicitó su autorización para iniciar este programa piloto con personas con DI que se encontraban hasta el momento en la modalidad internado de INCLA.

Una vez obtenida la autorización se procedió a la búsqueda de 4 viviendas en el municipio de Itagüí (Antioquia, Colombia), cada una de las cuales albergaría a 6 personas con DI. Durante este proceso se encontraron grandes barreras actitudinales y prejuicios por parte de los arrendatarios que continuamente se negaban a permitir que las personas DI pudieran vivir en estos espacios; situación que afectó el proceso y generó retraso en el inicio del programa.  Tras 2 meses de búsqueda y continuas negativas se logra alquilar y dotar la primera vivienda en febrero de 2017, la segunda vivienda en marzo de 2017 y la tercera y cuarta en abril de 2018. Posteriormente se gestionaron antes los entes estatales las licencias de funcionamiento e inspecciones de seguridad de cada una de las viviendas conforme a la normatividad colombiana vigente y se contactó al defensor de familia de ICBF que ejerce como representante legal de los usuarios que se encuentran en PARD para solicitar su autorización para el inicio del programa piloto vivir en comunidad con los usuarios seleccionados y para firmar autorización y consentimiento informado para el proceso de investigación.

Uno vez obtenidos los permisos, se conformó un equipo de trabajo psicosocial para el análisis de casos de las personas con discapacidad que podrían hacer parte de las propuesta y para finar la metodología y estrategia de intervención. En esta parte fue clave el interés de varias personas con discapacidad que deseaban tener otras alternativas, además de la institucionalización, para consolidar sus proyectos de vida. Una vez definidas las personas que participarían del programa, se realizaron unas reuniones con ellos y con el equipo de profesionales y de apoyo para socializar la propuesta, escuchar sus expectativas y dar inicio a esta transformación tanto en su proceso de vida, como de desarrollar los procesos de atención.

Es importante destacar que desde lo técnico y lo administrativo se realizó una definición del perfil de las auxiliares que apoyarían a las personas con discapacidad,  y una aproximación gradual a las personas con discapacidad  al cambio de entorno, con la finalidad de hacer un proceso acertado, concertado y adaptado a sus necesidades. Esto incluyó, por mencionar algunos ejemplos, la dotación de los espacios, la acomodación en las viviendas a través de los vínculos afectivos e intereses. Todo esto con el fin de dar inicio al plan de adaptación e intervención.

A continuación compartimos evidencias que dan cuenta de la propuesta:

Documental: Relato Cálido para un encuentro de amores infinitos 

https://www.youtube.com/watch?v=DXet_yqrtVg&t=5s

Cortos sobre programa Vivir en Comunidad:  

https://www.youtube.com/watch?v=UMhesDedSBo&t=1s

https://www.youtube.com/watch?v=iJNVHtHtSww

¿Qué recursos hemos movilizado?

 

Desde lo técnico se asignó un equipo conformada por un coordinador del programa, psicólogo, trabajador social, nutricionista y profesionales especializados de área, además de tres cuidadores que cubren las 24 horas del día (8 horas por turno). Se definieron y adquirieron las pruebas de evaluación que se utilizarían para evaluar a las personas con discapacidad que harían parte del programa. Se gestionó todo lo relacionado con la adquisición en arriendo, alimentación y dotación de las viviendas según las necesidades identificadas por los futuros inquilinos y por Los Álamos.   

 

Se realizó un plan de inclusión en entornos comunitarios, ocio y tiempo libre, celebración de fechas significativas, para lo cual se invirtieron recursos económicos propios de la institución, los cuales también son destinados para el pago de los arriendos, servicios públicos, trasporte y mantenimiento locativo de las casas y apartamentos.

 

Desde lo administrativo se cuenta con habilitación en salud, licencia de funcionamiento para las viviendas, plan de mantenimiento, prevención de riesgos, rutas para l atención de situaciones de emergencia.

 

La trasformación institucional para la atención a la persona con discapacidad flexibilización de horarios, atención en contexto, una planeación centrada en la persona y redefinición del plan de atención individual.

 

Para la implementación de esta propuesta se contó con el aval del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, ente gubernamental responsable de la atención, el apoyo de los órganos directivos de Los Álamos (Asamblea General, Consejo Directivo, Directivas) que dieron vía libre a la ejecución del programa, garantizando todo el proceso de planeación, diseño y desarrollo de la propuesta y asignando el presupuesto requerido para su ejecución.

 

 

 

RESULTADOS

Referencia a los apartados h,j,k,l,r y s de los criterios de valoración.

 

 

¿Qué resultados hemos obtenido

 

A través de la búsqueda de alternativas que realizó el Instituto de Capacitación Los Álamos, y el acompañamiento y formación recibida por parte de instituciones como Plena Inclusión, se ha logrado una trasformación en los procesos de atención a la personas con discapacidad, que ya no solo impacta a esta población de manera directa, sino también a la comunidad.

 

La trasformación y la dinámica a interior de Los Álamos pasó de una estructura tradicional de atención a la persona con discapacidad, a un modelo flexible, coordinado de acciones desde el aspecto técnico, pero siempre tendiendo como eje las necesidades individuales de las personas con discapacidad atendidas en Los Álamos, las cuales se evidencian, por mencionar un ejemplo, en el programa vivir en comunidad.

 

Para lograr este propósito, la formación permanente, actualizada y coherente con los objetivos institucionales fue fundamental, pues finalmente el personal del instituto es quien materializa las acciones de atención, acompañan y dan respuestas a las necesidades de las personas con discapacidad.

 

Desde el proceso investigativo cuantitativa que se realizó con las personas con discapacidad que participaron en el programa vivir en comunidad se obtuvieron los siguientes resultados:

 

Grupo caso y grupo control posterior a programa vivir en comunidad

Respecto al rendimiento de los lóbulos frontales y las funciones ejecutivas se evidencian diferencias significativas en el funcionamiento del total del área dorsolateral (p=0,045). Específicamente se evidencian diferencias significativas en tareas como memoria visoespacial -secuencia máxima- (p=0,001), laberintos planeación -sin salida- (p=0,009), clasificación de cartas –tiempo- (p=0,021), fluidez verbal –aciertos- (p=0,039), torre de hanoi 3 discos –movimientos- (p=0,011), torre de hanoi 4 discos –tiempo- (p=0,018). El total de la batería de lóbulos fontales y funciones ejecutivas no evidencia diferencias significativas.

 

En las habilidades adaptativas se evidencian diferencias significativas de los casos respecto a los controles en destrezas sociales-comunicativas (p=0,011), destrezas personales destrezas (p=0,021), destrezas de vida en comunidad  (p=0,034) y en total de la conducta adaptativa (p=0,015). Las destrezas motoras no presenten diferencias (p=0,230).

 

Con relación a calidad de vida, se evidencian diferencias significativas del grupo casos respecto al grupo control en el índice general de calidad de vida (p=0,000) y las dimensiones bienestar emocional (p=0,000), relaciones interpersonales (p=0,004), bienestar material (p=0,001), desarrollo personal (p=0,000), autodeterminación (p=0,000), inclusión social (p=0,000) y derechos (p=0,012). En la dimensión de bienestar físico no se presentan diferencias (p=0,277) (Tabla 3).

 

Grupo de casos antes y después del programa vivir en comunidad

En el funcionamiento ejecutivo se encuentran diferencias y tamaños del efecto significativos en el resultado total de la batería de lóbulos frontales y funciones ejecutivas (p=0,028), además de diferencias significativas en el total del funcionamiento del área dorsolateral (p=0,04), representada en diferencias significativas p>0,05 después del programa vivir en comunidad en variables como Señalamiento autodirigido (Tiempo), Ordenamiento alfabético (Ensayo#1), memoria visoespacial (secuencia máxima), laberintos planeación (sin salida), Clasificación de cartas (tiempo), clasificación semántica (puntaje total), Fluidez verbal (aciertos), Torre Hanoi 3discos (movimientos y tiempo), Torre Hanoi 4discos (tiempo).

 

Respecto a las habilidades adaptativas se evidencian diferencias significativas en el total de la conducta adaptativa (p=0,003) y el índice de servicio ICAP (p=0,05).  Representado en diferencias significativas p>0,05 en las variables destrezas motoras,  destrezas sociales-comunicativas, destrezas personales y destrezas de vida en comunidad. Por su parte el índice de problemas de conducta no presenta diferencias antes y después del programa vivir en comunidad (p=0,607).

 

Con relación a la variable calidad de vida se evidencian diferencias significativas en el índice general de calidad de vida (p=0,003), representado en diferencias significativas p>0,05 las dimensiones de bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico autodeterminación, inclusión social y derechos. (Tabla 4).

 

 

¿Qué indicadores hemos utilizado para evaluar y qué datos hemos obtenido?

 

A cada participante del estudio -tanto los que iniciaron el programa vivir en comunidad como los que continuarían en la modalidad internado-, se les aplicaron las siguientes instrumentos de medición:

 

Para evaluar el rendimiento cognitivo, se utilizaran las escalas de inteligencias Wechsler para adultos y para niños y la batería neuropsicológica de funciones ejecutivas y lóbulos frontales.

 

  • La Escala de inteligencia de Wechsler para adultos IV (WAIS-IV)  y la escala de inteligencia de Wechsler para niños IV (WISC-IV), es un instrumento clínico de aplicación individual, que ofrece puntuaciones compuestas que reflejan el funcionamiento intelectual de las personas en cuatro áreas cognitivas (Comprensión verbal, razonamiento perceptual, memoria de trabajo y velocidad de procesamiento) y una puntuación compuesta que representa la aptitud intelectual general (CI total).
  • La bateria neuropsicológica de funciones ejecutivas y lobulos frontales (Banfe II) está integrada por quince pruebas que evalúan diversas funciones frontales y ejecutivas relacionadas con áreas frontales: fronto-orbital y fronto-medial, prefrontaldorsoltateral y prefrontal anterior. Se pretende que este instrumento permita que los profesionales del área puedan realizar una evaluación a la vez extensa y precisa del daño o compromiso en el funcionamiento de los lóbulos frontales.

 

Para la evaluación de las habilidades adaptativas se utilizara el inventario para la planificación de servicios y la programación individual (ICAP) que tiene como objetivo valorar la funcionalidad, conducta adaptativa, problemas de conducta y necesidades de servicios de personas con discapacidad. El ICAP es aplicable a personas de todas las edades y fundamentalmente está pensado para ser utilizado en personas con discapacidad, aunque puede admitir un uso con otro tipo de poblaciones, que en ocasiones se excluyen de la categoría anterior, por ejemplo con menores con problemáticas de marginación, tercera edad, personas con problemas de salud mental. Mide el nivel de la personas en relación a destrezas básicas para desenvolverse con independencia en su entorno y se estructura en cuatro escalas: Destrezas Sociales y Comunicativas, Destrezas de la Vida Personal, Destrezas de Vida en la Comunidad y Destrezas Motoras. Ofrece un índice, llamado Nivel de Servicio, que combina las puntuaciones de conducta adaptativa en un 70% y de problemas de conducta en un 30% para ofrecer una estimación de la intensidad de atención, supervisión o enseñanza que requiere la persona.

 

Para la evaluación de la calidad de vida, se utilizó la escala GENCAT, que es un instrumento de evaluación objetiva de la calidad de vida de personas adultas con discapacidad intelectual, diseñado de acuerdo con los avances realizados sobre el modelo multidimensional de calidad de vida propuesto por Schalock y Verdugo (2002/2003), que permite obtener ponderaciones en torno a 8 dimensiones de calidad de vida (bienestar físico, bienestar emocional, desarrollo personal, relaciones interpersonal, bienestar material, autodeterminación derechos e inclusión social).

 

Tras 6 meses del programa se aplicaron a cada beneficiario el inventario de Conducta Adaptativa y Planificación de Apoyos (ICAP), la batería de Lóbulos Frontales y Funciones Ejecutivas (BANFE II) y el Inventario de Calidad de Vida (GENCAT). Con el fin de poder determinar el impacto de vivir en comunidad en las variable establecidas.

 

Para el análisis se utilizó el programa estadístico SPSS versión 20. Inicialmente se realizó el diagnostico de los supuestos de la estadística para métrica para las variables resultado, utilizando el test de Shapiro–Wilk para el contraste de normalidad y la prueba de homogeneidad de varianzas de Leven. Las variables con distribución normal se analizaron con la t de estudent para dos grupos independientes y la t para muestras relacionadas y las variables con distribución no paramétrica se trabajaron con Wilcoxon para muestras relacionadas y la U de Mann Whitney para 2 grupos independientes.

 

 ¿Qué impacto ha tenido la práctica en las personas con discapacidad intelectual, y en las familias y en la organización?

 

Los resultados indican con respecto a las funciones ejecutivas que si bien las personas con DI presentan una alteración severa, con el programa vivir en comunidad se pueden mejorar funciones que dependen del área dorsolateral, como memoria visoespacial, planeación, fluidez verbal y velocidad de procesamiento favoreciéndose así el desempeño cotidiano. De igual manera el total de la conducta adaptativa de las personas con DI experimenta mejoría con un modelo de atención basado en comunidad lo que les permite mayores destrezas para desempeñarse en las actividades de la vida diaria. Y finalmente el índice general de calidad de vida de las personas con DI mejora con un programa como vivir en comunidad respecto a aquellas que permanecen en una modalidad de internado.

 

 

Resalta los aspectos innovadores de esta Práctica

 

En Colombia existen pocas instituciones que buscan transformar sus procesos y prácticas y no se cuenta con iniciativas que apunten a un modelo de atención basado en la comunidad para las personas con discapacidad.

 

Existen grandes lagunas en Latinoamérica respecto al estudio de la discapacidad intelectual y las investigaciones con métodos rigurosos son escazas, aspecto que es superado en nuestra transformación dado que además se incluyó una investigación de carácter cuantitativo, cuasi-experimental, con un diseño pretest/postest, para medir el impacto en 3 variables (funcionamiento ejecutivo, habilidades adaptivas y calidad de vida).

En el programa vivir en comunidad a cada participante se le estableció un plan de apoyos en  las 5 dimensiones que plantea el modelo multidimensional del funcionamiento humano  (funcionamiento intelectual, habilidades adaptativas, salud, participación y contexto) con el fin de posibilitar un abordaje integral.

Específicamente la inclusión de un proceso de rehabilitación de las funciones ejecutivas en personas con discapacidad intelectual, es poco utilizada en los procesos de atención, a pesar que nos permiten comprender las limitaciones que las personas presentan en la vida diaria. (Marshall y cols, 2011). Proceso que si incluyo el programa  vivir en comunidad desarrollado.

 

¿Cómo continuará esta práctica, con qué recursos contamos?

 

El objetivo es mantener la estrategia y tener una meta de crecimiento en atención que nos permita incorporar al programa vivir en comunidad, paulatinamente, a otros niños, niñas, y adolescentes con discapacidad en condición adoptabilidad (abandono) que están institucionalizadas,  contar con los recursos necesarios para su ubicación en medio comunitario con pares con los que puedan construir una red vincular y de apoyo, además de aportar a su proceso de desarrollo integral, calidad de vida, atención individualiza y centrada en el interés motivación.

 

Lo anterior parte de los resultados evidenciados en la investigación, los avances de las personas con discapacidad en su funcionamiento cotidiano, sus habilidades adaptativas, interacciones, relaciones interpersonales y autodeterminación. Desde el ámbito social, también se ha avanzado en el trabajo con las comunidad para favorecer la inclusión social de las personas con discapacidad, trasformar estos espacios en entonos protectores que propician la rehabilitación basada en la comunidad.

 

Para lograr esta meta se están buscando alianzas que nos permitan contar con  recursos para el sostenimiento y funcionamiento de más viviendas, para ampliar la cobertura de este programa, y a futuro, poder replicar esta propuesta con otras entidades y otras poblaciones vulnerables.

 

 

¿Qué posibilidad de ser transferida tiene nuestra experiencia?

 

Es una práctica que desde sus orígenes ha buscado articular a los entes gubernamentales con el objetivo de que esta estrategia sea incluida en lineamientos y como una política pública para la atención a  las personas con discapacidad decretadas en adoptabilidad, que no cuentan con una familia o han sido retirados de ellas,  garantizando cumplir con los principios que nos da la convención y la legislación colombiana. Esto debido a que tradicionalmente las iniciativas gubernamentales conciben la atención a la persona con discapacidad desde una cultura de la necesidad de la institucionalización y no desde otros procesos que favorezcan la participación e inclusión social y comunitaria de las personas con discapacidad.

 

Para hacer una trasferencia de conocimientos, se cuenta la sistematización del programa y una investigación concluida con resultados que dan cuenta del impacta en el rendimiento cognitivo, habilidades adaptativas y calidad de vida de las personas con discapacidad.

 

La Institución es consciente de la importancia de la gestión y apropiación social del conocimiento, por genera espacios de formación y asesorías a otras  instituciones del sector social, para que tomen como referente el programa vivir en comunidad y puedan ajustarlo a sus necesidades, las de la población que atienden favoreciendo su calidad de vida y pleno desarrollo humano.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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País donde se desarrolla la idea: 
Colombia

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