El huerto de Ideas

Esta buena práctica detalla el trabajo de revisión y mejora emprendido desde el año 2010 al dar formato de proceso clave a todas las acciones y estrategias establecidas en los servicios de Vida Adulta, en lo referente a la atención de las conductas desafiantes de la población adulta con TEA y discapacidad intelectual de los servicios de Autismo Cádiz ( 51 personas, 29 personas del servicio del centro de día Alhucema/2 personas en el centro de día Jacaranda/20 personas del servicio residencial/ Hogares Jerez- Isabel Pérez-Aguirre)

La Misión de este proceso es: prestar apoyos a las personas con TEA para que sus comportamientos sean adecuados, con un trato digno, respetuoso, libre de abuso o negligencia. Este proceso lo definimos como "Apoyo conductual" entendiendo las conductas desafiantes como un reto, un desafío para el servicio que intenta cubrir las necesidades de apoyo de la persona con TEA y no, que la persona con TEA nos esté desafiando con su conducta, sino que el servicio, necesita encontrar una solución que genere un aumento en la calidad de vida de esa persona. 

En términos generales, la conducta es la expresión de la interacción entre persona y contexto

• La conducta desafiante no será sólo causa del autismo, sino que estará relacionada también con el contexto
• No sólo tenemos que modificar la conducta, sobre todo debemos prestar atención a las características del contexto, ver qué está provocando sus comportamientos y tomar medidas para que se minimicen estos estímulos. Esta visión ecológica de las conductas desafiantes nos obliga a hacer un análisis funcional de los antecedentes, observar posibles reacciones, ensayar situaciones que lo minimizan o evitan, y si estas intervenciones no surten el efecto deseado, actuar reactivamente de una forma pactada, conocida, legal y normativamente adecuada, garantizando siempre los derechos humanos y el trato ético. Le damos formato de compromiso moral.

ANTECEDENTES 

La presencia de conductas desafiantes tienen un impacto en la calidad de vida de la persona que las genera, pero una frustración inmensa en las familias y en los profesionales. Las familias se aíslan y sufren en silencio las consecuencias de las conductas de su familiar, aspirando como única solución, en la búsqueda de un servicio residencial. En el caso de los profesionales, el sentimiento de incompetencia se instala en las prácticas profesionales, limitándose a vigilar a la persona que presentan las conductas a la espera que se “cumpla” lo que está previsto (que estalle en una nueva crisis conductual)

En nuestros servicios nos enfrentamos a esta situación con serenidad y evitando la subjetividad, para analizar qué estaba pasando y cómo podíamos ayudar a las personas con conductas desafiantes, entendiendo que ellas eran las beneficias directas, pero también las eran sus compañeros y compañeras de servicio, sus familias y los profesionales que prestan apoyos.

Siguiendo la metodología propia de la gestión de procesos, se sondearon las necesidades y expectativas de los grupos de interés en este proceso siendo:

1. Las personas con TEA: 

• Ayudar a gestionar sus propios comportamientos para que estén ajustados y sean positivos para ellas. Rebajar el estrés y la ansieda

2.Profesionales:

• Proporcionar apoyos para que las personas con TEA logren satisfacción y bienestar.
• Formar a los profesionales para poder actuar en problemas de conducta.
• Conocer herramientas que nos permita una buena actuación ante conductas desafiantes.
• Consensuar procedimientos de actuación (protocolos en situación de crisis)

3. Familia: 

• Estabilidad: que sus hijos o hijas estén tranquilos y felices y que no tengan conductas problemáticas

4. Organización:

• Derechos: Que se respeten los derechos de las personas y el trato a los profesionales sea exquisito y ajustado a sus necesidades y expectativas.

• Velar para que las conductas desafiantes no se conviertan en conductas "normales" y responsabilidad de la persona con TEA

Para documentar este proceso utilizamos los siguientes modelos y experiencias 

• Apoyo conductual positivo y estrategias de intervención ecológicas (E G.Carr)

• Estructuración ambiental y temporal.(Programa TEACCH)

• Desarrollo de habilidades de comunicación y autorregulación (Función ejecutivas) 
• Sistemas Alternativos y Aumentativos de la comunicación 
• Comportamiento ético y derechos humanos (Código Ético)

• Modelo de calidad de vida (R. Schalock y MA Verdugo)

• Inventario para la planificación de servicios y planificación individual ( capítulo de conductas desafiantes- D. Montero)

• Protocolos de intervención con personas con discapacidad intelectual y trastornos graves del comportamiento (Dirección General de Personas con Discapacidad. Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales- Junta de Andalucía)

FORMACIÓN

Nuestro primer formador externo en conductas desafiantes fue Agustín Illera, de GAUTENA. Su formación fue el inicio de la reflexión y la orientación ecológica en nuestras intervenciones como un reto a la hora de interpretar las conductas desafiantes de nuestros clientes. 

La formación en gestión por procesos nos lo aportó Manuel Aradilla, de la Cooperativa Social Valores. La plantilla de los servicios de Vida Adulta, con la orientación de la dirección de los servicios, en sesiones de trabajo semanales, fue trasladando los conocimientos a la realidad de cada persona, en estrategias individuales de intervención. La dirección de los servicios elaboró documentos de apoyo y ayudas para que la plantilla tuviera el marco teórico de referencia y los parámetros en los que nos íbamos a desenvolver así como los modelos de registros de seguimiento y documentación de los resultados. 

DESARROLLO DE LA BUENA PRÁCTICA

OBJETIVOS PROPUESTOS

1. Prevenir problemas de comportamientos para que puedan desarrollar sus vidas en sus ambientes habituales, con actividades significativas y oportunidades de participación social (estrategias proactivas):

1.  Enseñar habilidades y conductas adaptativas para que sus comportamientos están ajustados y reforzar habilidades comunicativas, sociales y de control de su entorno que favorezcan la expresión de estados de ánimo.

2. Crear entornos previsibles e informados

3. Conocer los indicadores de cada persona, buscando los antecedentes de posibles conductas desafiantes

2. Eliminar o reducir las conductas desafiantes que aparecen, mediante la determinación de estrategias de intervención en el momento en que se desencadenan (estrategias reactivas):


1. Dar apoyos a los profesionales de atención directa para tener una actitud receptiva y saber cómo actuar con los clientes

2. Conseguir consenso sobre cómo atender a las personas con problemas de comportamiento

ACCIONES ACOMETIDAS

ATENCIÓN PRIMARIA:


1. Establecer los mecanismos que van a garantizar que no aparezcan conductas desafiantes provocadas por el contexto: 

            -  Estructuración, información por adelantado 


            -  Actividades funcionales y significativas para las personas con TEA 


            -  Vida activa


2. Enseñara habilidades: 


            -  Desarrollo de habilidades sociales y de comunicación 


            -  Desarrollo de habilidades de autorregulación y autocontrol (planificación, flexibilidad, independencia) 

3. Determinar los apoyos necesarios para las personas con TEA


4. Observar las situaciones y acciones que generan los primeros indicios de nerviosismo


ATENCIÓN SECUNDARIA/ESTRATEGIAS REACTIVAS:


1. Aparición de una conducta desafiante: 


• Un cliente presenta por, primera vez, situaciones de crisis conductual: el tutor utiliza el protocolo general de 
intervención ante conductas desafiantes. Documentar la crisis (ABC) 

• Valoración conductual del cliente: analizar funcionalidad de la conducta. 

• Si un cliente presenta más de tres en una semana, hacer observación sistemática para registro de información 
relevante, midiendo: 
  • Tipología y funcionalidad 

  • Factores que puedan contribuir: biológicos, psicológicos o sociales 

  • Identificar los desencadenantes lentos y los desencadenantes rápido que provocan la conducta a 
tratar. 

  • Identificar los indicadores de nerviosismo. 


2. Establecer un Plan de Apoyo Conductual (PAC): 


• Definir la conducta problema 

• Establecer las medidas a tomar en prevención primaria 

• Establecer las medidas en prevención secundaria: 

  • Elaboración de la ficha de Trato Conductual “Para no alterarme” - Establecer las estrategias reactivas: 
  • Elaboración de la ficha de Trato Conductual “Ya me he alterado” 

• Establecer los mecanismos de seguimiento y monitorización del Plan, además de las personas responsables de 
llevarlo a cabo. 

• Solicitar autorización de los agentes implicados: las familias o tutores legales. Si hubiera medidas de 
contención mecánicas, salud mental y juez de menores. 

3. Desplegar el PAC: 


• Actuar según lo pactado. Informar a médico psiquiatra de referencia, reajuste de medicación, si fuera 
oportuno. 

• Registrar evolución. 

• A final de mes, comprobar grado de eficacia. 

• Transcurrido un periodo de dos meses, si se estima oportuno, introducir alguna mejora. 

• Valorar a los seis meses el grado de eficacia de PAC, valorar si hay que continuar con las medidas pactadas. 

• Detallar en el informe semestral/anual de seguimiento del PAI. 

• Revisar la documentación de intervención conductual individualizada anualmente. Valorar la necesidad de 
ella (si durante dos años, el cliente no ha presentado ninguna conducta desafiante, dejará de estar vigente. Siempre a criterio de la profesional de la psicología de los servicios

EVOLUCIÓN CONDUCTUAL DEL SERVICIO: 


Anualmente, los responsables de los seguimientos conductuales de los clientes con TEA, presentarán los datos 
de evolución y el grado de cumplimiento de los indicadores de resultados de este procedimiento. 


También se hará seguimiento con representantes legales de las visitas a salud mental de las personas que 
tienen PAC, además de las revisiones de medicación. 


RESULTADOS DESEADOS

Para conseguir nuestros objetivos, se determinaron dos resultados que nos parecían claves para valorar el grado de eficacia de nuestras estrategias ambientales proactiva y restrictivas: 

1. Que la población que presenta con conductas desafiantes disminuya progresivamente (grado de eficacia de las estrategias proactivas)


INDICADOR 1-1: Clientes con conductas desafiantes / no total de clientes. Medida mensual. Estándar <20%/<10% 

2 . Que las ocasiones que se tengan que restringir derechos a las personas,  sean escasas (grado de ejecución de las medidas restrictivas ambientales, físicas o farmacológicas). 

INDICADOR 2-1: medidas de contención físicas o ambientales
(grado de ejecución de las medidas restrictivas). Nº de clientes que han tenido contención física- ambienta/nº total de clientes. Medida mensual. Estándar(<60% /<30%)

INDICADOR 2-2: medidas de contención farmacológica. Nº de clientes que se usa medicación/nº de personas que la tienen prescrita por salud mental. Medida mensual. Estándar(<60% /<30%) 

En la revisión del año 2017, incluimos este nuevo indicador de resultados:

3. Que las personas que tienen PAC, mejoren en sus conductas desafiantes.

INDICADOR 3-1: Descenso del número de las conductas desafiantes de la persona. Medida mensual. Estándar <5.

EVOLUCIÓN

En el año 2011, en unidad de día había 16 personas que presentaban conductas desafiantes y en los Hogares 8 personas. Sólo recordar que este servicio residencial es un recurso especializado en personas con TEA y graves problemas de comportamientos, según tipología de la Junta de Andalucía, por lo que la problemática conductual es elevada.

A finales del 2018, los datos son los siguientes:

1. Centro de día Alhucema: 29 personas. Medida de diciembre 2018: 1 persona (3,5%)

2. Hogares Jerez: 20 personas. Medida de diciembre de 2018: 3 personas, (15%)

En cuanto al uso de contención farmacológica, en estos momentos sólo tienen prescrita el uso, en centro de día, 3 personas y en el Hogares, 5 personas.
En el mes de diciembre, los datos han sido:

1. Centro de día Alhucema: 3 personas. Medida de diciembre 2018:  ninguna persona (0%)

2. Hogares Jerez: 8 personas. Medida de diciembre de 2018: 3 personas, (37,5%)

CONCLUSIONES:

 Las conductas desajustadas tienen un impacto muy negativo en la calidad de vida, en el repertorio de actividades y en las relaciones humanas tanto de las personas con TEA como de sus familias. Cuando estas situaciones disminuyen, las relaciones de todas las partes mejoran inevitablemente. Los profesionales también se sienten más satisfechos con su trabajo, saben cómo actuar preventivamente y ,especialmente, en situaciones de crisis. Se preparan mental y profesionalmente ante las posibles situaciones desafiantes, comprendido su intención y la finalidad de la misma, no atribuyendo malas intenciones hacia las personas sino déficit comunicativos y autorregulación. Y tenemos datos objetivos de evolución, pudiendo analizar los momentos críticos y no dejarnos llevar por la desesperación del momento. 

La aplicación del sistema de control y mejora propia de la gestión por procesos nos ha proporcionado orden, criterio de medida y momentos de evaluación y mejora, así como toda la documentación de soporte (que es estratégica para la formación profesional) y orientación ética, sin olvidar que el resultado deseado es que la persona con TEA tenga garantizada un trato digno y respetuoso en cualquiera de las situaciones y, para ello, cada intervención debe ser individual y ajustada a la persona:

• REG 50. Cómo quiero que me trates: Registro individual sobre gustos y preferencia de la persona en función del contexto 
• REG 51“Para no alterarme”:Registro individual de recomendaciones para evitar conductas desafiantes 
• REG 57 “Ya me he alterado”: Protocolo individual de trato ante conductas especiales 

El compromiso de Autismo Cádiz con el Modelo de la Excelencia Europea desde el año 2010 ha supuesto un aseguramiento de este proceso. En nuestro mapa de procesos , el apoyo conductual es un proceso clave en la prestación de apoyos a las personas con TEA que forman parte de la entidad. Esta decisión garantiza que será un proceso revisado y mejorado cada año porque su ejecución impacta en los resultados finales deseados por la organización que es tener una calidad de vida óptima que les permitan ejercer su papel de ciudadanía.